Erano i primi giorni del mese di febbraio 2016, momento in cui ero sopravvissuta ad un periodo doloroso post-chemio, quando la psicologa di reparto, dottoressa Letizia Cardinali, mi propose una data in cui presentare il libro “Con un poco di zucchero la pillola va giù!”, a Città della Pieve: 31 maggio. “Che ne pensi Adele?” – mi chiese la dottoressa. Feci cenno di sì con il capo perché confermare con la voce mi veniva difficile, data la paura di non poter arrivare a questo giorno in salute. Invece eccoci qua, il 31 maggio, a presentare questo piccolo-grande libro, seduta accanto alla dottoressa Letizia Cardinali, alla prof.ssa Ivonne Fuschiotto, all’Assessore alla cultura ed al turismo Carmine Pugliese, a Barbara Paggetti, Assessore alle politiche sociali, sport e formazione, al Sindaco Fausto Scricciolo, ai genitori di Irene, mia grande amica di battaglia, a Lucia Olivi, in arte Caracol, clown di corsia, che sacrifica le domeniche pomeriggio per far ridere i giovani ospiti dell’ospedale, a Massimo Neri, infermiere pievese del reparto, che mi è stato sempre molto vicino. Anche se la Sala Grande di Palazzo Corgna, che ospitava l’evento, non era gremita come mi aspettavo, sono sicura che siamo riusciti a sensibilizzare i presenti a comprare il libro ed a pubblicizzare il suo acquisto. È veramente un gesto d’amore, del resto il ricavato viene devoluto al Comitato per la Vita “Daniele Chianelli”, che si impegna a soddisfare le esigenze dei bambini ricoverati presso il reparto di oncologia pediatrica dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia e delle loro famiglie e favorisce inoltre la ricerca riguardo le malattie del sangue. Un testo, quello presentato a Città della Pieve, in cui ogni bambino ricoverato racconta un po’ di sé e regala una o più ricette di cucina, visto che il mangiare è uno dei piaceri più belli della vita.
Durante la proiezione di alcune diapositive e il racconto della storia del “Comitato Chianelli” ho letto, negli occhi dei presenti, tanta commozione, per questo sono certa abbiano compreso quanto duro e lungo sia il percorso di bambini e ragazzi come me che, nonostante tutto, parlano della malattia come “maestra di vita” e non perdono mai la speranza di raggiungere la guarigione. Ringrazio tutti coloro che ci sono vicini, che hanno compreso che il segreto per stare accanto a chi soffre è l’empatia, ma anche la sincerità e il coraggio di vivere fino in fondo le proprie emozioni, perché ci si chiede il significato e il valore della vita solo nel momento in cui si è malati e mai come nella malattia si vede quello che vale un individuo.
Un grazie sincero da Adele e da tutti i bambini e ragazzi del reparto di oncoematologia pediatrica di Perugia, chiamati anche “coniglietti bianchi”.
Dopo le riflessioni e i sentiti ringraziamenti di Adele, anche per rassicurarla sulla sensibilità dei suoi compaesani, vogliamo ricordare che la sera della presentazione sono stati venduti 37 libri e che due librerie di Città della Pieve: “Mondi d’inchiostro” e “La Tartaruga” si sono offerte di tenere in conto vendita, senza cioè proventi, varie copie del libro di cui ne sono già state vendute oltre 30; tutto il ricavato verrà consegnato al Comitato “Chianelli”.
Ci piace presentare, sebbene non ce ne sia assoluto bisogno, la storia e alcune delle iniziative su cui il Comitato “Chianelli, si impegna in modo particolare. Cominciamo con il dire che è un’associazione senza scopo di lucro nata a Perugia, il 26 Ottobre 1990, per volontà di diciotto genitori che, avendo vissuto in prima persona l’esperienza della malattia dei propri figli, hanno sentito l’esigenza di intervenire in maniera diretta nel realizzare attività di supporto alla struttura pubblica e di essere al fianco degli operatori che quotidianamente sono impegnati nella lotta per la Vita. Il Comitato può contare sul supporto di circa 20.000 soci, con ben 34 sezioni dislocate in tutto il territorio nazionale. Gli scopi principali dell’associazione sono il sostegno all’attività dei reparti di Oncoematologia Pediatrica ed Ematologia adulti dell’Ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Perugia, che si traduce concretamente nell’acquisto di presidi, arredi e materiale indispensabile ad offrire la più alta qualità della cura a piccoli e grandi pazienti; vengono investite ingenti somme per favorire la ricerca scientifica nel campo di leucemie, linfomi e tumori solidi, con borse di studio a giovani ricercatori, e attraverso l’acquisto di macchinari di ultima generazione, che permettono all’Istituto di Ematologia dell’Università di Perugia di essere considerato un centro di riferimento a livello internazionale. Nel 2006 è stato inaugurato il Residence “Daniele Chianelli”, una struttura bella e funzionale, adiacente all’ospedale, costituita da trenta appartamenti messi a disposizione dei malati e loro familiari, senza alcun costo di affitto, che trovano nel residence il calore e l’accoglienza di una grande famiglia.
Nella struttura si ha la possibilità di usufruire degli stessi confort e della stessa intimità della propria casa, ma allo stesso tempo di godere dei coloratissimi spazi in comune, come la sala giochi a disposizione dei più piccoli, la palestra, la sala musica, la corte interna e il meraviglioso Parco del Sorriso (realizzato dal Comitato nel 2012) che sorge proprio di fronte al Residence, il tutto caratterizzato dall’animazione e dal sostegno degli instancabili volontari dell’associazione Chianelli. Dal 2010 il Comitato finanzia progetti che garantiscono la presa in carico globale dei bisogni dei pazienti in cura presso il centro perugino, strutturando un’équipe multidisciplinare di professionisti della cura della persona come psicologi, assistenti sociali, musicoterapisti, arte-terapisti, mediatori culturali, volontari e clown di corsia che, al fianco di medici, infermieri e fisioterapisti, e ad altri operatori come le insegnanti della scuola in ospedale, e dei cappellani del servizio religioso ospedaliero, lavorano quotidianamente per assicurare alla persona malata una presa in carico complessiva dei suoi bisogni fisici, psicologici, sociali, spirituali e relazionali. La realizzazione di questi importanti progetti avviene esclusivamente grazie alla solidarietà, alla sensibilità e all’impegno delle persone che sostengono il Comitato attraverso donazioni, tramite la raccolta dei fondi legata a manifestazioni sul territorio nazionale come la stella e l’uovo della speranza, cene, eventi teatrali e musicali e con la donazione del 5 per mille. Dalla sua nascita ad oggi il comitato ha donato 14.522.000 euro, così distribuiti: 5.900.000 per la ricerca, 3.950.000 per il Residence “Chianelli”, 4.212.000 per strumenti ed apparecchiature, 460.000 per inizio lavori Centro Trapianti Andrea Fortunato e Progetto C.R.E.O.
Prossimi obiettivi: ampliamento Residence di altri 15 alloggi e costruzione di un asilo nido per i dipendenti universitari ed ospedalieri.
A testimonianza della fervida attività del Comitato Chianelli, nell’ottobre 2015 è stato presentato il libro “Con un poco di zucchero la pillola va giù! Ricette di Coraggio, Amore e Vita in oncoematologia pediatrica”, frutto di un lungo lavoro, coordinato dalla Dr.ssa Letizia Cardinali, psicologa-psicoterapeuta, che ha visto protagonisti bambini, ragazzi e i loro genitori, che con semplicità e passione hanno voluto raccontare la loro esperienza in oncoematologia pediatrica, con uno stile leggero e spiritoso, raccontandosi attraverso le ricette “del cuore”, quelle cioè dei piatti che si cucinano ai pranzi di famiglia o che i bambini preparano insieme alle mamme nei lunghi pomeriggi da passare in ospedale tra una terapia e l’altra.
Per il “Presidio del Volontariato “Insieme si può” –
Istituto Superiore “Italo Calvino” di Città della Pieve
Adele Modesti e Ivonne Fuschiotto
