I coordinamenti Telethon in tutt’Italia si stanno preparando alla raccolta fondi di dicembre per continuare a finanziare la ricerca sulle molte malattie rare che non hanno ancora un nome.
I numerosi volontari sono spinti dal desiderio di contribuire all’identificazione prima, e quindi alla cura poi, di un sempre crescente numero di malattie sconosciute. Telethon infatti, con i portatori di interesse, i volontari, i ricercatori, i donatori, le aziende, lavora per conoscere, riconoscere e far conoscere malattie tanto rare quanto sconosciute, per lo sviluppo di una cura per il maggior numero di malattie genetiche rare, affinché la vita di queste persone possa migliorare ogni giorno.
La gratitudine di chi è riuscito ad uscire dal buio e ringrazia la ricerca Telethon che avanza, anzi corre, è indubbiamente una soddisfazione.
Trovare una cura è molto difficile, ma non impossibile, una volta scoperta la malattia, si resta in attesa che qualcuno la studi; spesso purtroppo, quando le malattie sono rare, se non rarissime, gli investimenti per la ricerca non si trovano facilmente, e questo non deve succedere, la ricerca deve essere una priorità per tutti, anche per chi ha una malattia rara.
Ci sono ancora tante malattie che portano intere famiglie a lottare con un mostro tanto terribile quanto sconosciuto, una lotta quotidiana contro barriere, sofferenze e limiti, nella speranza che i ricercatori trovino una diagnosi ed una cura per iniziare un capitolo nuovo, in cui la luce possa prendere il posto del buio tanto da permettere di immaginare un futuro diverso.
I risultati della ricerca Telethon sono, soprattutto in questi ultimi anni, sorprendenti, varie le patologie studiate: distrofie, glicogenosi malattie mitocondriali, miopatie congenite, SMA, con 47 casi risolti.
La sfida di Telethon, verso la cura delle malattie genetiche rare, è quella di sviluppare la ricerca preclinica e clinica continuando a sostenere la ricerca di base.
Questo è possibile solo grazie all’impegno di tutti.
Le campagne di sensibilizzazione sono sempre più seguite, la generosità della gente non si fa attendere. Anche la campagna di primavera, i cuori di biscotto, sebbene non raggiunga ancora i risultati dei cuori di cioccolato, ha fatto registrare buoni esiti. Quest’anno, per esempio, la vendita in Umbria si è aggirata intorno alle 600 scatole.
Nella nostra Regione il capillare lavoro svolto con le scuole sta dando i suoi frutti. Gli studenti, informati e motivati, risultano ottimi volontari ed eccellenti procacciatori di clienti alla causa di Telethon, consapevoli che la ricerca per le malattie rare è lunga e difficoltosa e l’impegno degli Stati marginale.
Per questo sono già iniziati, anche quest’anno, i primi contatti con le scuole, gli incontri con i volontari dei coordinamenti e con i ricercatori. L’importanza della ricerca ben si sposa, soprattutto nelle scuole, con l’impegno nella solidarietà. La disponibilità dei ricercatori Telethon ad incontrare le scolaresche è totale.
La dottoressa Francesca Fallarino, docente di biotecnologie in campo farmaceutico, al Dipartimento di Medicina Sperimentale all’Università di Perugia, originaria di Città della Pieve, per esempio, spesso accompagna i volontari negli incontri con le scolaresche comprese quelle della sua città di origine. Il suo esempio, insieme a quello dei volontari, supportato da video che raccontano storie vere, fa la differenza. L’interesse degli studenti è solitamente elevato, l’emozione forte.
L’impegno incondizionato, il desiderio di andare avanti, le capacità messe in gioco da parte dei molti ricercatori Telethon, come Francesca, hanno permesso alla ricerca grandi conquiste.
Si chiede ad ognuno di fare la propria parte, di entrare in gioco per contribuire alla ricerca, nell’ambito naturalmente delle proprie disponibilità, anche con una donazione o l’acquisto di un “dono” Telethon. Quest’anno per la campagna di dicembre avremo, insieme ai soliti cuori di cioccolato al latte e fondente, il nuovo cuore di cioccolato al latte con granella di biscotto, ed anche vari altri regali solidali.
Telethon Provincia di Perugia
